Au Burkina Faso, la paralysie cérébrale reste entourée de nombreux préjugés. Pour certaines familles, le regard de la société est parfois plus difficile à supporter que les contraintes liées à la prise en charge de l’enfant. Pourtant, les professionnels de santé sont formels : la paralysie cérébrale n’est ni contagieuse ni le résultat d’une malédiction ou d’un mauvais sort. À l’occasion d’une rencontre avec la presse, organisée le mardi 6 octobre 2026 en marge de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, professionnels de santé, parents et acteurs associatifs ont appelé à changer profondément le regard porté sur les enfants concernés.
« La paralysie cérébrale n’est pas une maladie. C’est un état », a rappelé le Pr Félix Compaoré, Président du Conseil d’administration du groupe Acces. À travers cette rencontre placée sous le thème « Paralysie cérébrale au Burkina Faso : mieux comprendre, mieux accompagner, mieux collaborer », le groupe Acces veut notamment contribuer à une meilleure connaissance de cette condition et des techniques de prise en charge, mais aussi combattre les perceptions et attitudes qui alimentent la stigmatisation.
Créé en 2016, le groupe Acces est une association burkinabè à but non lucratif qui œuvre à améliorer la vie des enfants vivant avec une paralysie cérébrale et d’autres déficiences neurodéveloppementales, tout en accompagnant leurs familles. L’association entend notamment favoriser l’accès aux structures et dispositifs publics et privés de santé, d’éducation et de protection sociale. Son ambition est que, d’ici à 2030, la paralysie cérébrale et les autres déficiences neurodéveloppementales soient mieux connues et pleinement intégrées dans les stratégies et politiques sanitaires, éducatives et sociales du Burkina Faso.
Une atteinte du cerveau, pas une malédiction
La paralysie cérébrale regroupe des troubles permanents du mouvement et de la posture liés à des lésions du cerveau en développement. Ces lésions peuvent survenir pendant la grossesse, autour de la naissance ou au cours des deux premières années de vie. Les manifestations varient d’une personne à l’autre. Elles peuvent notamment toucher le mouvement, la posture et la coordination et être associées à l’épilepsie, à des troubles du comportement, à des déficiences intellectuelles ou encore à des difficultés de communication, de vision, d’audition ou de déglutition.
Mais une idée doit être clairement combattue, selon les professionnels de santé, le groupe Acces et les parents des enfants victimes de cette pathologie : l’enfant atteint de paralysie cérébrale ne représente aucun danger pour son entourage.
« Ce n’est pas une maladie contagieuse. Il y a beaucoup de préjugés sur la question. Elle ne s’aggrave pas », a insisté la Dr Julie Kyelem/Kafando, neurologue et neuropédiatre.
La spécialiste a également souligné que les enfants concernés ont des droits et doivent pouvoir bénéficier des conditions nécessaires pour avoir « une vie la plus normale possible ». Pour elle, le repérage précoce et l’accompagnement rapide sont essentiels, notamment pour limiter les répercussions sur la scolarité et favoriser l’épanouissement de l’enfant.
Le Dr Éric Tiaho, spécialiste en médecine physique et de réadaptation, a lui aussi insisté sur la nécessité de sortir des interprétations liées au mauvais sort. « La paralysie cérébrale n’est pas une malédiction ou un mauvais sort », a-t-il déclaré, la présentant comme « une atteinte du cerveau, souvent avant, pendant ou juste après la naissance ».
« On ne guérit pas la paralysie cérébrale… mais on peut beaucoup pour l’enfant », a-t-il ajouté. Selon lui, les lésions cérébrales ne s’aggravent pas. En revanche, les conséquences sur la vie de l’enfant dépendent en grande partie de l’accompagnement dont il bénéficie. D’où son appel à consulter dès l’apparition des premiers signes et à commencer la prise en charge le plus tôt possible.
La prise en charge précoce peut changer beaucoup de choses
Pour les professionnels présents à la rencontre, la prise en charge ne se résume pas à des rendez-vous à l’hôpital. Elle implique aussi la famille, qui joue un rôle quotidien dans l’accompagnement de l’enfant. « Ce que les parents font chaque jour compte plus que la séance à l’hôpital », a expliqué le Dr Tiaho, citant notamment l’importance de bien tenir l’enfant ou de bien le faire asseoir.
La rééducation occupe également une place importante dans ce parcours. Raimond Zongo, kinésithérapeute et Chef de service du développement de la médecine physique et de réadaptation, explique que les séances accompagnent l’enfant de la petite enfance jusqu’à l’âge adulte. Il s’agit, selon lui, d’« un suivi à long terme ».
Ce suivi, à l’entendre, vise notamment à prévenir certaines complications et à améliorer certaines fonctionnalités. « Vous allez voir qu’avec le suivi, au niveau de la mobilité, les douleurs qu’il pouvait ressentir et les contractures musculaires qui pouvaient apparaître, on peut agir dessus », a-t-il expliqué.
La Dr Julie Kyelem/Kafando estime pour sa part que les dépenses mensuelles de prise en charge peuvent tourner autour de 50 000 FCFA, hors traitement et kinésithérapie. Une charge qui pèse lourdement sur des familles déjà confrontées aux difficultés quotidiennes liées à l’accompagnement de leur enfant.
Pour encourager les parents dans cette situation, elle a affirmé qu’ « il n’y a pas de petite évolution » dans la situation de l’enfant. Chaque évolution, de ses dires, doit être vue comme une victoire vers l’amélioration consequente de la situation de l’enfant. Elle a d’ailleurs rappelé avec insistance que la paralysie cérébrale n’est pas une « maladie de malédiction » et que la femme ne saurait être tenue pour responsable. En effet, certains préjugés positionnent la femme comme la principale cause de la survenue de cette pathologie sur l’enfant. De ces appréhensions naissent la stigmatisation et un regard accusateur de la société. Ce poids pèse sur certaines femmes et fragilise leurs espoirs.
Des familles confrontées au poids du regard social
Derrière les explications médicales se trouvent des familles qui vivent quotidiennement avec les conséquences de la stigmatisation.
Zourata Sorgho est la mère d’Asma, une fille de 7 ans atteinte de paralysie cérébrale. Elle est également mère d’un garçon autiste. « Mon premier fils est autiste et j’ai une fille atteinte de paralysie cérébrale », raconte-t-elle. « C’est une situation que Dieu m’a donnée », se résigne-t-elle à dire.
Dame Sorgho confie avoir commencé la kinésithérapie de sa fille dès l’âge de sept mois et n’avoir « manqué aucun rendez-vous de kinésithérapie » depuis. À sept ans, elle constate les progrès accomplis par sa fille, qui marche aujourd’hui presque normalement, malgré certaines difficultés comportementales.
Mais pour cette mère, la question de l’accès à la prise en charge reste entière. Elle plaide pour la création d’un centre public adapté aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Un tel dispositif permettrait, selon elle, aux parents de confier temporairement leurs enfants à des structures adaptées afin de pouvoir s’adonner à certaines tâches. « Les garderies (crèches) n’acceptent pas de recevoir les enfants. Il faut aller dans le privé, alors que la prise en charge de ces enfants dans le privé est beaucoup coûteuse. C’est le cri de cœur que je lance au gouvernement, de nous aider dans ce sens », a-t-elle plaidé.
Ella Bénédicte Ouédraogo, mère d’une enfant de 8 ans, insiste, elle, sur le poids du regard social. « Surtout le regard de la société. Nous ne pouvons même pas sortir avec nos enfants. Les gens vous regardent bizarrement », témoigne-t-elle.
Elle raconte notamment le cas d’une femme qui avait confié son enfant atteint de paralysie cérébrale à une nounou. « Des voisines sont venues demander à cette dernière de quitter son emploi, sous prétexte qu’elle risquait, elle aussi, d’avoir un jour un enfant serpent ». Sous la pression, selon ses dires, la nounou a finalement abandonné son poste.
Pour la mère, cette histoire illustre l’ampleur des préjugés encore présents dans la société. « Sensibiliser à changer le regard de la société. Montrer aux populations que ce n’est pas contagieux », a-t-elle souhaité.
Les pères aussi appelés à s’impliquer
La prise en charge d’un enfant atteint de paralysie cérébrale ne devrait pas reposer uniquement sur les épaules de la mère. Rodolphe Niankiné, père d’un enfant de 4 ans concerné par cette pathologie, en a fait l’un des enseignements de son propre parcours familial. Au cours de la rencontre de ce jour, il a témoigné de la souffrance de son épouse face aux exigences de la prise en charge et appelé les pères à prendre leur part de responsabilité. « Ça peut moralement la tuer. Il faut s’impliquer », a-t-il lancé.
En effet, depuis qu’il s’est davantage investi auprès de son enfant, il dit avoir constaté un changement chez son épouse : « Ma femme a commencé à prendre de la forme », confie-t-il, tout heureux.
Au-delà de la question du partage des responsabilités au sein des familles, les parents présents à la rencontre ont tous plaidé pour un engagement accru de l’État. Les consultations, les séances de kinésithérapie et les déplacements représentent autant de charges financières pour les familles. Si certains enfants de moins de cinq ans bénéficient d’avantages dans leur prise en charge, les parents soulignent que la situation devient plus difficile pour les enfants plus âgés.
« Faire changer le regard »
Pour le Pr Félix Compaoré, la presse a un rôle important à jouer dans cette transformation des perceptions. Il appelle les journalistes, « par leur plume », à « faire changer le regard » porté sur la paralysie cérébrale.
Le Dr Éric Tiaho partage cette attente. Il invite les médias à contribuer à la diffusion de la bonne information afin que les enfants concernés et leurs mères cessent d’être stigmatisés et puissent être pleinement acceptés dans la société.
Le message porté au cours de cette rencontre est de rappeler que la paralysie cérébrale n’est ni contagieuse, ni une malédiction, ni un mauvais sort. Elle constitue une atteinte du cerveau en développement, avec des conséquences variables selon les personnes et qui nécessite un accompagnement adapté et de longue durée.
Selon les données de Cieza datant de 2011 évoquées au cours de la rencontre, environ 50 millions de personnes vivent avec une paralysie cérébrale dans le monde, tandis qu’environ 350 millions de parents, soignants et membres de familles seraient directement concernés.
Au Burkina Faso, l’enjeu dépasse donc la seule question médicale. Il s’agit aussi de faire évoluer les mentalités, de faciliter l’accès aux soins et à la réadaptation, et de permettre aux enfants concernés de trouver leur place à l’école, dans leur famille et dans la société. Car derrière chaque diagnostic, il y a un enfant, une famille et surtout une vie qui peut être accompagnée, soutenue et valorisée.
Le 7 octobre 2026, le Dr Julie Kyelem/Kafando, neurologue-neuropédiatre et le Dr Éric Tiaho, spécialiste en médecine physique et réadaptation, ainsi que d’autres professionnels auront une séance d’entretien avec des ateliers pratiques avec des parents d’enfants vivant avec une paralysie cérébrale. Cette rencontre, qui est le prolongement de la conférence de presse, leur permettra de mieux connaître la paralysie cérébrale, de faire entendre la voix des familles, de partager des expériences et de présenter les actions qui peuvent améliorer l’accompagnement, la participation ainsi que l’inclusion au Burkina Faso.
Par Espoir info
